Bij Rustige Nacht schrijven we allang niet meer al onze blogs zelf. Dat is juist heel fijn, want door de inbreng van gastbloggers krijgen we verhalen uit heel andere invalshoeken. Daarom deze week aandacht voor epilepsie en slaap. Hoe gaan die twee samen en wat is belangrijk om te weten? Charlotte legt het uit.
Epilepsie en slaap
Dag allemaal. Mijn naam is Charlotte, ik ben 26 en heb sinds mijn vierde epilepsie. Ik schrijf deze gastblog over epilepsie en slaap, omdat die twee vaak nauw met elkaar samenhangen. Hoe dat zit, leg ik je hieronder uit.
Voordat we dieper op het onderwerp ingaan: de kwaliteit van je slaap heeft grote invloed op epilepsie. Datzelfde geldt voor je medicijnen en de bijwerkingen daarvan. Die bijwerkingen kunnen het lastiger maken om in slaap te vallen of door te slapen. Heb je epilepsie? Weet dan wat je gebruikt en bespreek het met je neuroloog. Tot zover de belangrijke mededelingen, we gaan verder.
Hoe voelt een epilepsie aanval
Heb je zelf geen epilepsie, dan kan ik me voorstellen dat je je afvraagt hoe dat voelt. Wat maak je precies door tijdens een epileptische aanval? Laten we daarmee beginnen. Bij mij begon het met absences. Je ogen draaien dan kort weg en je bent even niet bij bewustzijn, zoals in het filmpje hieronder. Ik voelde me daarna vaak moe en verward. Waarschijnlijk heb ik mezelf op school daardoor afgeremd.
Wat zijn de gevolgen van een epileptische aanval
Naarmate ik ouder werd, worstelde ik met mijn studie, omdat ik vaak niet in de les kon zijn door aanvallen of onderzoeken. Veel tijd besteedde ik aan die ene vraag: waarom ben ik anders dan mijn klasgenoten? In de loop van de jaren heb ik verschillende medicijnen en combinaties geprobeerd, maar de aanvallen bleven jarenlang doorgaan. De ene maand had ik er meer last van dan de andere. Dat kwam mijn zelfbeeld niet echt ten goede.
Daar kwam bij dat ik sinds 2008 een tweede vorm van epilepsie heb: myoclonische epilepsie. Daarbij maakt je lichaam, of een deel ervan, kortdurende schokken. Bij mij gebeurt dat met de ogen open. Op dit moment ben ik nog steeds niet aanvalsvrij en slik ik nog medicijnen, maar ik voel me niet meer constant moe. Ik ben veel productiever, en dat komt doordat ik goed uitgerust ben. Die tips wil ik graag met je delen.
Verklein de kans op epileptische aanvallen
Goed slapen is belangrijk, en dat zeg ik niet zomaar: ook een kortdurend slaaptekort kan een aanleiding zijn voor meer aanvallen. Daarom houd ik een vast slaapritme aan en wissel ik daar weinig in af.
Aandacht voor een goed slaapritme is niet alleen belangrijk voor je nachtrust, maar ook voor je functioneren overdag. Ben je moe, dan krijg je eerder last van sombere gevoelens, extreme vermoeidheid of piekeren. En laten dat nou net dingen zijn die de kans op een aanval vergroten. Uit eigen ervaring geef ik je daarom de tip om een vast slaappatroon aan te houden. Daar heb je zowel 's nachts als overdag profijt van.
Wat mij helpt om dat ritme vast te houden, is op een vaste tijd opstaan. Dat gaat makkelijker als je geleidelijk wakker wordt in plaats van met een harde wekker; een wake-up light doet dat voor je.
Medicijnen voor epilepsie die slaap kunnen beïnvloeden
Zoals ik in de inleiding al zei, kunnen medicijnen tegen epilepsie je slaap beïnvloeden. Daar heb ik zelf ervaring mee. Door mijn medicijnen ben ik soms overdag slaperig, of blijf ik 's nachts juist wakker. Het advies dat ik van mijn neuroloog meekreeg, is om de juiste dosis op de juiste tijdstippen in te nemen. Dat maakt de kans op een aanval kleiner.
Epilepsie kan je slaap dus beïnvloeden, en vermoeidheid of slaaptekort kan een domino-effect veroorzaken: meer kans op aanvallen, een slechter geheugen en minder welbevinden. Wat ik daarom doe, is alles uitproberen wat een goede nachtrust kan helpen. De slaaptips en producten van Rustige Nacht, zoals het gebruik van mondtape, helpen mij daarbij. Dat kan ik trouwens ook mensen zonder epilepsie aanraden.
Slapen na epileptische aanval
Hoe goed je je ook voorbereidt, voorkomen doe je het nooit helemaal. Ook ik niet: ik heb zowel overdag als 's nachts aanvallen, dus ook tijdens mijn slaap.
Na een aanval ben ik vaak uitgeput. Dat heet de postictale fase, de periode direct na een aanval waarin je hersenen herstellen. Veel mensen vallen dan diep in slaap en slapen soms uren door, en daarna ben je nog een tijd suf, verward of hoofdpijnerig. Dat is normaal en het is geen teken dat er iets misgaat. Geef jezelf die slaap gewoon. Tegen die vermoeidheid vechten heeft geen zin en maakt het herstel alleen langer.
Krijg je een aanval 's nachts, bespreek dat dan met je neuroloog, ook als je er zelf weinig van merkt. Nachtelijke aanvallen zijn iets wat je behandelaar moet weten, omdat het invloed kan hebben op je medicatie en op wat verstandig is in jouw situatie.
Je komt online kussens tegen die worden verkocht als veiliger bij nachtelijke aanvallen, soms doorademkussens genoemd. Ik gebruik zelf van alles om beter te slapen, maar hierover wil ik eerlijk zijn: dat zulke kussens aanvallen veiliger maken, is niet aangetoond. Laat je daar dus niets over wijsmaken en vraag je neuroloog wat in jouw geval verstandig is.
En wanneer komen die aanvallen bij mij het vaakst? Meestal tijdens de overgang van wakker worden naar lichte slaap, en in de lichte slaap zelf. Dat is opvallend, want onderzoek met een EEG laat zien dat epileptische activiteit doorgaans toeneemt in de diepe slaap. De droomslaap onderdrukt die activiteit juist, en daarin zijn er bijna nooit aanvallen. Meer weten? Lees dan de vier slaapfases simpel uitgelegd.
De relatie tussen epilepsie en depressie
Veel mensen weten dit niet, maar wie epilepsie heeft, loopt meer kans op een depressie. Vaak gaat dat samen met een verstoord slaappatroon. De stress van de dag nemen mensen mee naar bed, wat leidt tot onrustige gedachten. Daardoor vallen ze moeilijker in slaap of slapen ze 's nachts slechter door.
Zo ontstaat een vicieuze cirkel: overdag moe, 's nachts wakker. En vermoeidheid vergroot de kans op aanvallen, zoals je hierboven las. Gebeurt er dan een aanval, dan mijden sommige mensen uit schaamte de plek waar het gebeurde, ook als dat een veilige omgeving was. Zo kunnen ze sociale contacten kwijtraken, wat de kans op een depressie weer verhoogt.
Herken je dit bij jezelf, wacht er dan niet mee. Je huisarts of neuroloog kan hier echt iets mee.
Beter slapen met epilepsie
Slaap is soms echt een probleem voor mij, vooral als ik gestrest ben of 's avonds moet werken. In het begin wist ik niet goed wat ik daarmee aan moest, maar ik heb mezelf een paar trucs aangeleerd. Zo ga ik nooit naar bed voordat ik me slaperig voel. Waarom zou ik, als ik toch niet kan slapen? Lig ik eenmaal in bed en val ik niet binnen een halfuur in slaap, dan zet ik een slaapmasker op.
Een andere goede tip is om koffie en alcohol te vermijden voor het slapengaan. Datzelfde geldt voor lang naar een beeldscherm staren en een zware maaltijd vlak voor bed. Verder helpt het om ontspannen in slaap te vallen: maak 's avonds bijvoorbeeld een wandeling en zorg voor een comfortabele slaapomgeving.
Zet bijvoorbeeld je raam open voor wat frisse lucht. Maar de beste tip blijft een regelmatig slaapritme: ga elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed. Probeer het minstens een week, want mij helpt het enorm.
